Omakohtaisia kokemuksia

Olen seurannut hiljaisesti sivusta keskustelua ADHD:een kaltaisten neuropsykiatristen häiriöiden syistä ja synnystä. Eräs näkökulma iltapäivälehdessä olleessa haastattelussa oli vanhempia syyllistävää, juuri tämä artikkeli käynnisti tämän kertaisen keskustelun. Keskustelu on jatkunut blogeissa ja esim. Facebookissa. Minä tulin surulliseksi tuosta artikkelista, olen pahoillani lasten ja perheiden puolesta.  Asiaa pohdittuani päätin myös osallistua keskusteluun. Syyllistämällä ja syyllistä etsimällä ei todellakaan ole saatu mitään hyvää aikaiseksi, ei ikinä.

Olen tehnyt 25 vuotta erityisluokanopettajan työtä ja olen henkilökohtaisesti tavannut lukemattoman määrän neuropsykiatrisisten haasteiden kanssa eläviä lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään.  Minun työurani aikana tapaamat lapset ovat olleet hurmaavia, ihania ja äärettömän hienoja persoonallisuuksia, siitä olen todella kiitollinen. Haasteiden ohella näillä lapsilla ja nuorilla on ollut monia upeita taitoja. Näiden lasten erityisyys ja herkkyys on koskettanut minua aina voimakkaasti

Olen itse oivaltanut, että Nepsy-oireinen lapsi vastaa luultavasti ihan eri tavalla vanhemman hoitoon ja huolenpitoon kuin lapsi yleensä reagoi. Tämä johtuu monenlaisista aistiyliherkkyyksistä, joita näillä lapsilla on.  Omakohtaisen kokemukseni kautta, minulla on jonkin asteista aistiyliherkkyyttä, pystyn sitä ymmärtämään. Esimerkiksi minun naamani päälle ei saa laittaa mitään, en edes pidä kasvojen silittelystä saati mistään vaatteesta kasvoillani. Samalla lailla mieheni hellä sively muualla ihollani ärsyttää ja tekee minut hermostuneeksi. Pyydänkin häntä sivelyn sijaan painamaan koskettaessaan hieman kovemmin, se on minulle miellyttävämpää. Jalkateräni ovat herkät, kosketus niihin saa aikaan reaktion potkaista. Kuuloni on herkistynyt, autossa matkatessamme minä väännän radiota hiljemmalle ja mieheni vuorostaan kovemmalle. Olen myös valikoiva ruokien suhteen ja kiitän joka kerta syödessäni, että saan vihdoinkin aikuisena valita mitä syön. Lapsuudenperheessäni se ei ollut mahdollista. Koulun aloitus oli minulle haasteellista, huolellisuus- ja tarkkaavaisuusnumeroni ei ollut aluksi kovin hyvä. Toiminnallisena tyttönä en malttanut istua hiljaa eikä hahmotushäiriöni vuoksi vihkoni olleet kovin siistejä. Nurkassakin taisin ensimmäisellä luokalla olla muutaman kerran. Olen oppinut tunnistamaan herkkyyttäni ja kuvaamaan näitä kokemuksiani sekä selittänyt niitä myös miehelleni. Näin aikuisena se on minulle mahdollista mutta miten pieni vastasyntynyt sen voisi tehdä. ADHD-lasten aistiyliherkkyydet ovat paljon voimallisempia. Nuo minun kokemukseni ovat vain pieni pintaraapaisu ADHD-lasten kokemuksista. Aistiyliherkkä lapsi ei pysty keskittymään esim. tavallisessa luokkatilanteessa opiskeluun. Käytävällä toisen hipaisu voi tuntua lyönniltä ja reaktio on sen tähden voimakas. Ruokalassa syöminen on ylivoimaista  tilan avaruuden tai hälyisyyden vuoksi. Uusien makujen ja jopa uudenlainen ruuan koostumus saattaa tehdä ruokailusta mahdotonta.

Jospa koittaisimme kaikki asettua näiden lasten vanhempien rooliin ja asemaan. Lapsen synnyttyä odotat ja toivot näkeväsi ensimmäiset hymyt, kääntymiset, jokeltelut ja muut kehitysvaiheet suunnilleen normiaikataulussa. Vanhempana pyrit vastaamaan lapsesi tarpeisiin parhaalla mahdollisella tavalla.  Huomatessasi, että sinun hoivasi ja huolenpitosi vanhempana ei näytäkään tyynnyttävän tai rauhoittavan lasta, tunnet luultavasti  tilanteessa suurta avuttomuutta ja stressiä. Lapsesi varttuessa kaikki spontaanit tapahtumat sekoittavat hänet täysin. Kotonasi pitää olla tarkasti etukäteen suunniteltu ja myös esillä oleva lukujärjestys päivän tapahtumista. Siihen olisi tarkoitus palata useamman kerran päivässä. Perheesi ei voi lähteä vierailulle tai retkelle ilman valmistelua tai pitkää etukäteissuunnittelua. Lapsesi viihtyy yhden asian parissa noin 2 sekuntia ja pomppii ja hyppii edestakaisin. Sinulta vaaditaan äärimmäistä johdonmukaisuutta lasten kasvatuksessa ja kodin päiväjärjestyksen pitäisi pysyä mahdollisimman vakiona. Vihdoinkin kouluikäisenä tietokoneet ja Play-stationit pysäyttävät lapsesi ja saavat hänet pysymään aloillaan. Valitettavasti neuropsykiatrisisten häiriöiden kanssa elävät lapset myös addiktoituvat laitteisiin tavallista herkemmin ja nyt pääset sitten vääntämään joka päivä yhteisesti sovituista rajoista. Mahdollisesti joudut taistelemaan lapsesi puolesta saadaksesi hänelle kuntoutusta ja juuri hänelle sopivan kouluympäristön.

Pien- tai erityisryhmäpaikasta huolimatta, joudut käymään usein joko hoitotahon tai koulun järjestämissä yhteistyöpalavereissa. Niissä joukko asiantuntijoita ruotii sinun lastasi, hänen käytöstään ja mahdollisesti myös tapaasi kasvattaa häntä, heidän puheensa korostavat sinun epäonnistumistasi vanhempana.  Harrastusten sijaan kuljetatkin lastasi erilaisiin terapioihin.

Jokainen ihan normistikin kasvavan lapsen vanhempi tietää miten vaativaa johdonmukaisuus lasten kasvatuksessa on. Vanha totuus rajoista ja rakkaudesta sopivassa suhteessa on edelleen hyvä ohje kaikkien lasten kasvatuksessa. Neuropsykiatriset häiriöt eivät johdu vanhemmista tai kasvuympäristöstä. Se mitä se tuottaa perheeseen ja miten niihin vaatimuksiin vanhemmat pystyvät vastaamaan riippuu paljon minkälaista tukea perheet kokonaisuutena saavat.

Työskennellessäni erityisopetuksessa en itsekkään osannut toimia riittävän johdonmukaisesti enkä aina löytänyt oikeita toimintatapoja. Tunsin usein riittämättömyyttä. ADHD:en kanssa elävien lasten ongelmatiikka on niin monitahoinen, että meidän kaikkien on hyvä yhdistää voimamme, niin ammattilaisten kuin vanhempienkin. Vanhempien asiantuntijuus omien lastensa ja perheensä elämän suhteen pitää tunnustaa ja pyrkiä tasavertaiseen, vastavuoroiseen kommunikaatioon, ohittamatta perheen omia toiveita ja tarpeita. Osoittamalla myötätuntoa näitä lapsia ja perheitä kohtaan viranomaisina voimme helpottaa tällaisten ongelmien kanssa kamppailevien lasten taivalta ja heidän perheidensä elämää. Yksi tärkeimmistä asioista lasten kanssa toimiessa on tukea heidän vahvuuksiaan ja auttaa heitä ymmärtämään miten upeita he ovat juuri omina itseinään. Diagnosoinnin ei tulisi olla leimaavaa vaan keino löytää jokaiselle lapselle juuri oikeat tukimuodot.

Eeva Ruuska, toimintaterapeutti, sosionomi/amk ja työnohjaaja STOry